”Alt for mange psoriasispatienter oplever at blive drevet rundt i behandlersystemet for at få en klar diagnose og komme i den optimale behandling. For nogle kan der gå helt op til syv år, inden de er fuld udredt og i optimal behandling. Systemet magter ikke alle facetterne i sygdommen psoriasis,” fastslår direktør Lars F. Werner, Psoriasisforeningen.

Mennesker med psoriasis bør for deres egen skyld sætte sig ind i de nationale retningslinjer og på den baggrund stille krav til deres behandling.

 De nationale kliniske retningslinjer for behandlingen af psoriasispatienter siger ellers klart, at hvis en patient ikke har opnået effekt af en behandling efter 28 dage, så skal der skiftes til en anden eller patienten skal henvises til speciallægen. Men patienterne bliver ikke henvist i det omfang. Hvis de endelig kommer til en speciallæge og det heller ikke har en effekt, skal patienten sendes videre til hospitalet.

”Mennesker med psoriasis bør for deres egen skyld sætte sig ind i de nationale retningslinjer og på den baggrund stille krav til deres behandling.

Derudover er det også vigtigt som patient at være opmærksom på andre symptomer. Psoriasis er ikke blot en hudsygdom, hvilket de nationale kliniske retningslinjer også tager højde for. Der kan i mange tilfælde være en sammenhæng mellem psoriasis og f.eks. hjerte-kar sygdomme, ledsmerter, diabetes, angst og depression. Der er behov for at patienterne får styrket deres viden på hele området, og så må man kunne forvente, at behandlersystemet ligger inde med samme viden og er opmærksom på følgesygdomme. Det kræver en regelmæssig opsporing.”

I Danmark er der 165.000 mennesker med psoriasis. Hver femte dansker med svær psoriasis oplever at få en depression.  

”Følgesygdommene kan betyde, at nogle bliver presset ud af arbejdsmarkedet. Depression og ledsmerter fører til sygedage. Smerterne kan i perioder være så slemme, at patienten ikke kan stå op om morgenen. Og det påvirker selvfølgelig den psykiske trivsel og gør, at en del isolerer sig fra sociale aktiviteter.”

Tal åbent om sygdommen

Psoriasis bryder ofte ud hos børn og unge mellem 11 og 25 år. I en periode, hvor man er ganske sårbar. Det er også blandt den aldersgruppe problemerne er størst. Der er eksempler på unge, der mister deres skolegang og indlæring. En 16-17-årig elitesvømmer stoppede med sin sport, fordi han ikke ville vise sig i svømmehallen.

”Desværre tager de nationale kliniske retningslinjer ikke højde for børn under 16 år. Her spiller de pårørende en vigtig rolle, når det gælder støtte i dagligdagen.

Kender man ikke til sygdommen i forvejen, er der råd og vejledning at hente hos Psoriasisforeningen. Desuden er det vigtigt, at man hjælper børn og unge til at få den behandling, de har krav på.

Med den specialisering vi ser i dag magter systemet ikke at tage hånd om sygdommen psoriasis.

Det har også stor betydning at være åben og tale om sygdommen. At være med til at bringe viden ud i det offentlige rum. Der mangler kendskab til sygdommen. Psoriasis smitter ikke. Det tror mange fejlagtigt.”

Lars F. Werner mener at der totalt set mangler en holistisk opfattelse af patienterne, så de slipper for at gå fra behandler til behandler og føle dyb magtesløshed. Men til gengæld inden for rette tid får en fuld udredning af alle symptomer.

”Med den specialisering vi ser i dag magter systemet ikke at tage hånd om sygdommen psoriasis.

Selvom vi har fået de nationale kliniske retningslinjer er der behov for langt større politisk bevågenhed.”