Frustrationerne kan hobe sig op for psoriasispatienter, som føler, at sygdommen fylder rigtig meget i deres liv. Lone Skov, formand for Dansk Dermatologisk Selskab, professor og overlæge på Herlev og Gentofte Hospital, Hud- og allergiafdeling, ved godt, at man kan føle sig desperat over sygdommen.

Om det er sygdommen eller de psykiske problemer, der kommer først, er ikke fastslået, men det er klart, at sygdommen kan have en stor indflydelse på livskvaliteten.

“Det kan være meget frustrerende at leve med psoriasis, på samme måde som med andre kroniske sygdomme. Patienterne kan have et stort ønske om, at vi kan fjerne sygdommen, men det kan vi desværre ikke,” siger hun.

Accept er første skridt

Fordi det er en kronisk sygdom, er det vigtigt for livskvaliteten, at man forsøger at acceptere sin situation.

“Det er rigtig svært at acceptere psoriasis som en livsvarig sygdom. Men det er vigtigt, at man arbejder med det og forsøger at passe det ind i sin hverdag, så godt man kan,” siger hun.

Hun nævner overvægt, alkohol og rygning som faktorer, der kan være med til at forværre sygdommen. Flere undersøgelser tyder på, at stress og bekymringer kan få sygdommen til at blusse op, selvom det ikke er endeligt påvist, siger hun. Der er også påvist en øget tendens til angst og depression hos psoriasis-patienter.

“Om det er sygdommen eller de psykiske problemer, der kommer først, er ikke fastslået, men det er klart, at sygdommen kan have en stor indflydelse på livskvaliteten,” siger Lone Skov.

Behandlingen må ikke gå i stå

Fra lægens side er det vigtigt at anerkende de problemer, psoriasis-patienter lever med.

“Det kræver forståelse fra hudlægen, og en evne til at lytte til patienten. Men det kræver også, at man bruger tid på at forklare patienterne om sygdommen, så de forstår, hvordan de kan passe på sig selv,” siger Lone Skov.

Når man har en kronisk sygdom, skal man selv tage aktiv del i behandlingen, og ikke bare lytte passivt til lægens anbefalinger.

“Det er vigtigt, at lægen ikke bare udskriver en recept på en creme og derefter ikke følger op på, om den har effekt. Det er en kronisk sygdom, og det er afgørende for behandlingen, at patienten bliver rådgivet ordentligt, og at man forsøger sig med andre behandlinger, hvis den nuværende ikke virker," siger Lone Skov. Hun oplyser også, at den praktiserende læge bør henvise til en specialist, hvis behandlingen ikke virker.

“Behandlingen skal ikke gå i stå. Nogle patienter føler sig meget overladt til sig selv og synes, de har svært ved at komme videre,” siger hun.

Patienten skal selv deltage aktivt

Lone Skov understreger vigtigheden i, at patienten selv tager del i planlægningen af behandlingen.

“Patienten skal melde klart ud over for lægen, hvis behandlingen ikke har nogen effekt. Det er vigtigt, at patienten tager stilling til, hvad der føles rigtigt,” siger Lone Skov og påpeger, at mange patienter helt undlader at følge behandlingen, hvis den ikke giver mening, i stedet for at tale med lægen om det. Hun opfordrer derfor personer med psoriasis til at give tilbagemeldinger til lægen om, hvordan behandlingen fungerer.

“Når man har en kronisk sygdom, skal man selv tage aktiv del i behandlingen, og ikke bare lytte passivt til lægens anbefalinger. Det kan være svært, især i perioder, hvor sygdommen fylder meget. Men lægen kan bedst hjælpe, hvis patienten tager aktiv del i behandlingen” siger hun.