Hun har prøvet alverdens forskellige behandlinger. Uden nævneværdigt resultat.  Først da hun for to år siden gav behandling med blåt lys en chance, har hun fået et liv fuld af kvalitet. ”Mit liv var i mange år sindssygt svært. Jeg følte mig totalt opgivende, når jeg i bad så, hvordan min krop var dækket af store, røde, skællede plamager. Det blev lidt nemmere for mig, når jeg havde tøj på og skjulte kroppen. Så skulle jeg ikke tage stilling til den. På en eller anden måde kunne jeg i et kort øjeblik fortrænge, hvordan jeg så ud.”

Pludselige psoriasisudbrud

Men på et splitsekund kunne Rebekka Bonke Rost-Hülsen også opleve at få en voldsom fornemmelse af ild i sin hud. Den brændte og kløede. I de situationer var hendes eneste tanke at komme hurtigt hjem, flå tøjet af, tage et bad og smøre sig ind i en lindrende creme. ”Den følelse kunne f.eks. opstå, når jeg var lidt træt og til middag hos nogle venner. Så var det bare om at bryde op og tage afsted. Min psoriasis har hæmmet mig i mange ting. Jeg har værgret mig imod at gå i en svømmehal, fordi jeg ikke ville vise min krop overfor andre. Og mit tøjvalg har handlet om at dække kroppen. Jeg har altid været hende i langærmet bluse. Sygdommen tog også i mange år alt selvværd og selvtillid fra mig. Jeg følte, at jeg ikke havde nogen værdi og var grim. Desuden var jeg blottet for indre ro, men præget af en vis tristhed. Jeg hvilede ikke i mig selv.”

Ingen hvid brudekjole på grund af psoriasis

Som mange andre kvinder havde Rebekka Bonke Rost-Hülsen en drøm om at stå brud i det helt store skrud af en bryllupskjole. Efter 15 års samliv blev hun gift med sin kæreste for fire år siden ved et lille bryllup iført lange bukser og en langærmet skjorte. Sammen har de tre børn. ”Vores bryllup blev enkelt og stille - kun for den nærmeste familie. Og min sygdom havde stor betydning for det valg. Jeg følte, at det var nemmere ikke at skulle stå i den store bryllupskjole og være bekymret for at iøjenfaldende plamager dukkede op på min hud. Jeg droppede drømmen.”

UVB-lysbehandling mod hudsygdommen

Men et år inden oplevede Rebekka Bonke Rost-Hülsen dog et lille vendepunkt i sin sygdom. Hun fik ordineret medicin, der kunne tage toppen af hendes udslæt, og hun begyndte at gå i UVB-lysbehandling på en hudklinik. ”I begyndelsen fik jeg behandlinger tre gange om ugen men det kom hurtigt op på seks. Når jeg samtidig skulle passe mit arbejde, var det uhyre besværligt næsten dagligt at lægge halvanden times behandling i en klinik ind i skemaet. Og så vidste jeg jo godt, at behandlingen var usund. Jeg kan i dag se at min hud er ældet hurtigere, og at jeg har solskader. De mange gener ved lysbehandlingen stod ikke i forhold til den korte periode, hvor den havde en positiv virkning på mig.”

Kan selv lysbehandle psoriais

Hun var skeptisk men alligevel nysgerrig, da behandling med blåt lys kom på tale for to år siden. ”Den behandling har i den grad forbedret mit liv. Jeg har større kontrol over min psoriasis og jeg kan som noget ganske unikt behandle mig selv. Jeg skal ikke længere rende på hudklinikker. Når jeg observerer et nyt udbrud på f.eks. min arm, tager jeg det blå lys frem og behandler mig selv. Det kan f.eks. foregå, når jeg ser fjernsyn eller støvsuger. Og så er behandlingen ikke skadelig.” I dag er Rebekka Bonke Rost-Hülsens psoriasis koncentreret omkring albuer, arme og en anelse på mave og ryg. ”Jeg føler mig fri og som herre over min egen sygdom. Det blå lys har forbedret mit liv og udover at mindske udslettet, lindrer det også på kløen. Nu kan jeg få pæne arme, hvis jeg skal til fest eller en tur i svømmehal. Som kvinde er man jo forfængelig og vil gerne ligne andre kvinder uden sygdommen. Jeg behøver ikke længere at tænke på min psoriasis hver dag. Jeg har fået et liv med større kvalitet. Jeg kan nu gå klædt som jeg vil. Jeg hviler mere i mig selv, føler en behagelig ro, og min selvtillid er vokset.”